Hari Hemofilia Sedunia 2021

Pada tanggal 17 April ini, kita kembali merayakan Hari Hemofilia Sedunia. Hari ini adalah hari yang ditujukkan untuk meningkatkan kesadaran akan penyakit hemofilia dan kelainan darah lainnya. Awalnya hari ini digagaskan oleh organisasi World Federation of Hemophilia (WFH) pada tahun 1963. Perayaan ini juga sudah diakui dan didukung secara resmi oleh WHO.

Nah, apa saja yang kamu sudah ketahui Hemofilia? Yuk, dukung Hari Hemofilia Sedunia 2021 dengan mengedukasi diri dan meningkatkan kesadaran orang di sekitarmu.

Apa Itu Penyakit Hemofilia?

Hemofilia adalah penyakit langka di mana darah pasien tidak bisa atau susah mengganggu. Oleh karena itu, penderita penyakit ini susah menghentikan pendarahan. Kebanyakan penderitanya juga laki-laki.

Apa Penyebab Hemofilia?

Hemofilia disebabkan oleh mutasi genetik yang diturunkan. Jika kamu ingat pelajaran biologi sewaktu sekolah, hemofilia sering dipakai sebagai studi kasus untuk gen resesif pada kromosom X. 

Laki-laki hanya mempunyai 1 kromosom X, karena itu mereka lebih berisiko terkena hemofilia. Sementara wanita mempunyai 2 kromosom X, jadi jarang ada kasus pasien hemofilia yang berjenis kelamin wanita. Jika salah satu kromosomnya membawa gen resesif hemofilia, maka wanita itu tetap normal dan menjadi carrier atau pembawa.

Walau pun penyakit ini diturunkan, sekitar 30 persen penderita hemofilia tidak mempunyai riwayat keluarga. Ini berarti orang-orang tersebut mengalami mutasi genetik pada gennya.

Mengapa Darah Penderita Hemofilia Sukar Membeku?

Pasien hemofilia kekurangan faktor VIII atau IX dalam darahnya. Biasanya faktor pembekuan darah penderita hemofilia berada di bawah 50 persen. Semakin sedikit kadar faktor VIII dan IX, maka semakin parah hemofilia yang diderita.

Biasanya hemofilia dianggap serius ketika faktro pembekuan darahnya sudah berada di bawah 5 persen. Berdasarkan faktor pembekuan darah yang hilang, penyakit hemofilia juga diklasifikasi menjadi 2 jenis, yaitu:

  • Hemofilia A, di mana terjadi kekurangan faktor pembekuan VIII; dan
  • Hemofilia B, di mana terjadi kekurangan faktor pembekuan IX.

Selain itu, ada juga beberapa kondisi hemofilia yang langka. Kondisi ini terjadi saat sistem imun seseorang menyerang faktor pembekuan dalam darah, yang kemudian menyebabkan penurunan faktor pembekuan.

Hemofilia dan COVID-19

Pandemi COVID-19 pun berpengaruh besar pada penderita hemofilia atau kelainan darah lainnya. Pasien-pasien ini termasuk golongan yang rentan mengalami gejala COVID-19 yang serius. 

Beberapa  kasus pasien hemofilia juga menggunakan obat penurun sistem imun. Hal ini bisa terjadi pada kasus di mana sistem imun bermutasi dan menyerang faktor pembekuan darah. Karena penurunan sistem imun ini, pasien menjadi lebih rentan untuk terinfeksi COVID-19.

Oleh karena itu, penting bagi pasien dan perawat untuk beradaptasi pada perubahan yang sedang terjadi karena COVID-19. Dengan tema “Adapting to Change: Sustaining care in a new world” atau “Beradaptasi pada Perubahan: Menopang perawatan di dunia yang baru”, kamu bisa ikut memperingati Hari Hemofilia Sedunia 2021.

Cara Merayakan Hari Hemofilia Sedunia 2021

1. Kampanye sosial media

Ikut kampanye sosial media WHD 2021 dengan menyebarkan poster. World Federation of Hemophilia sudah menyiapkan poster tentang hemofilia untuk disebar secara gratis.

Poster 1: https://www1.wfh.org/docs/WHD2021/WFH-WHD2021-OneSheet-EN.pdf

Poster 2: https://www1.wfh.org/docs/WHD2021/WFH-WHD2021-poster-EN.pdf

Atau kamu bisa mengikuti versi dari Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia dari sini: https://hemofilia.or.id/world-hemophilia-day-2021/

2. Buat video

Kamu juga bisa membuat video untuk menceritakan pengalaman kamu dengan hemofilia di tahun 2021. Untuk info selanjutnya, kamu bisa cek halaman WHD 2021 di sini.

3. Edukasi diri melalui webinar

Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia akan mengadakan webinar melalui Facebook tentang penyakit hemofilia di Indonesia. Kamu bisa mengikuti webinar yang diadakan, kemudian berbagi pengalaman tersebut melalui sosial media.

SHARE Super you Facebook Super you instagram

Artikel Terkait Lainnya